Yucatan Living

Never A Normal Life

14 October 2013 Interviews & Editorials 6

(en español abajo...)

Editor's Note: Early in October 2013, Yucatan Living was approached to help get the word out about a very deserving cause that needed publicity. With the help of the authors of this article, we are hoping to help spread the word about Niños de Luz and their work to help young disabled children. We hope you will consider helping their cause.

“You’re daughter will never have a normal life...”

The rapid flow of technical medical terms in Spanish, the anxious expressions of the women at my table, and the sultry heat left me feeling drained, and wondering if there was really much I could do. Then Luciana started telling me her personal story. “When Melissa was born with Spina Bifida, the doctor told me that I should start buying cloth diapers, as my little daughter would need them for a lifetime, and that could get very expensive. When I protested, he said “Ah señora, ella va ser tu bebe para consentir por una vida” (She’s going to be your baby to take care of the rest of your life). The doctor said she’ll never walk, or have a normal life."

"But wait," I thought, "this couldn’t be the girl I had just met the other day, who walked across the room to greet me, and convinced my own daughter to let her comb her mass of hair like I can never do?"

"What? Que paso? Did you get another doctor? Was it a miracle?" I asked. She explained that she had to move mountains, that she brought Melissa to the United States, where she went through a long process to obtain Medicare, after which her daughter then received the attention of surgeons who, little by little, restored the family’s hope that Melissa could have a normal life.

Luciana explained that Melissa’s doctor in the United States was part of a group called Healing the Children which has specialist medical teams that go to underserved parts of the world to give children the care they need. Upon Luciana’s and Melissa’s return to Mexico they continued under their doctor’s care during his visits as part of Healing the Children to Guatemala.

Ninos de Luz...Helping

Through the knowledge and experience gained trying to get her daughter proper care, Luciana began to understand how many dire cases there were in southern Mexico of children who are not able to access the care they need. Yucatan has the highest rate of disabilities in the country of Mexico. Often there just does not exist the level of specialization and collaborative approaches to these complex conditions, and a lack of resources to access care is a huge factor. While there is a large public hospital that treats patients with only the seguro popular, given the large percentage of the population that are eligible for this type of insurance (approximately 50% of the population), the system is saturated and receiving needed care is complicated and affected by many different factors.

Luciana began by sharing information with families with various congenital conditions which required a variety neurological, orthopedic, urological, and plastic surgery expertise, and started in informal information-sharing network with the goal of just giving parents hope, and pointing them to needed resources. It was obvious though that what was needed was access to medical care locally, and so Luciana founded Niños de Luz in July of 2012 (Niños de Luz Facebook Page).

Currently a number of people, myself (the author) included, are working with both the Secretary of Health in Merida, and the Healing the Children organization to bring medical teams to Yucatan to treat these children. The public hospital O’Horan has committed to provide surgical facilities, infrastructure, and staff to assist and follow-up treatment. Most importantly, we are not working towards a band-aid solution. A primary strategy of Healing the Children is to build the capacity of the public health care system in Yucatan to adequately care for children born with special conditions, and ensure them the best quality of life possible.

Our Request

While we are working to facilitate Healing The Children medical team visits, there are children whose conditions are deteriorating rapidly. Waiting 6-12 months for care could severely impact their quality of life over the long-term. On November 15, Healing the Children will have a medical team visit Guatemala City. We are urgently raising funds to send at least one child to Guatemala, to be seen by doctors and potentially operated on. We have prioritized urgency of attention, and one young girl is Mariana Jaquelin Campo Bacelis. Mariana was born with a malformation of her spinal cord, which has led to all sorts of problems -- a neurogenic bladder, scoliosis (she can't walk), and kidney problems. She even has a part of her intestine outside of her body. Luciana has been in touch with one of the doctors who treats patients in Guatemala, and has seen all of Mariana's history. In consultation with other doctors from HTC, Dr. Gitlin thinks she would be a good candidate for surgery. The potential for improved quality of life is significant. With the right care, Mariana could enjoy normal kidney function, the ability to walk, a functioning bladder... basically a life without constant pain.

As an expatriate who lives in Merida, I know that many Americans and Canadians that also live some of the year or full time in Merida, or who just like to visit, would be interested in giving something back. This is a very concrete opportunity to make a difference in a child’s life, and contribute to an effort that has the potential for a much broader impact on health in the region.

The cost for Mariana and her mother to go to Guatemala city for care, including airfare, is approximately $3000 USD. Anything you can contribute will help. If you are interested in helping, please contact us at cborgman.arboleda@gmail.com. We have set up a PayPal account where you can use American or Mexican credit cards or bank accounts to donate directly (at the end of the article). Funds are deposited in a segregated bank account, and every dollar will go to cover the travel costs for these children and their caregivers. There are no funds being taken for administration costs, overhead or anything similar. Everyone that donates will be provided with an update on fundraising efforts, as well as a report on the treatment that the child was able to access because of the funds.

The Authors and Fundraisers

Luciana Quarchioni: Luciana founded Niños de Luz in July of 2012. Her family moved from Argentina to Yucatan when she was a small child. She is married to a native Yucatecan, and she has two other small children along with Melissa.

Catherine Borgman-Arboleda: Catherine met Luciana Quarchioni through their children’s school, Loyola Comunidad Educativa. Catherine is volunteering to support Ninos de Luz primarily facilitating the connection with Healing the Children in the United States. Catherine has been working in the civil society/non-profit sector for nearly 15 years. She founded a group called the Action Evaluation Collaborative, and provides organizational planning and evaluation services to non-profit organizations, foundations, and international NGOs. Most recently she was working in southern Mexico developing and implementing a participatory monitoring and evaluation strategy for the Kellogg Foundation. You can read more about her work here.
Catherine is from Brooklyn, New York and now lives in Merida with her husband, 2 small children (and two dogs).

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Healing the Children Video

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“Señora, su hija nunca tendrá una vida normal”

El rápido flujo de términos médicos en español, las expresiones ansiosas de la mujer sentada frente a mi en la mesa y el bochornoso clima, me dejaron extenuada y preguntándome si, de veras, habría algo que yo pudiese hacer. Poco después, Luciana comenzó a contarme más detalles de su vida personal. “Cuando Melissa nació con síndrome de Spina Bifida el doctor que la vio me dijo que debería acumular pañales de tela pues mi hija los necesitaría de por vida y ello podría resultarme bastante caro. Cuando, como respuesta, protesté, el doctor, en ese tono sarcástico que a veces los pacientes aceptamos, me respondió “ah, señora, ella es un bebé para consentir toda la vida pues nunca caminará ni llevará una vida normal.”

Pero, “espera”, le dije, “esta no puede ser la niña que conocí el otro día, la que caminó desde el otro lado de la sala y vino a saludarme y a convencer a mi hija de que se dejase peinar”

“¿Qué pasó? ¿encontraste otro doctor? ¿fue un milagro?”. Luciana, entonces, me explicó que hasta hace unos años tuvo que mover cielo y tierra para llevarse a su hija a los Estados Unidos donde, luego de sobrevivir la pesadilla para afiliarse al Medicare, finalmente pudo obtener tratamiento médico adecuado que poco a poco restableció la esperanza de la familia en que Melissa llevase una vida normal.

Fue gracias a que el médico americano de Melissa, miembro del grupo “Healing the Children”, http://healingthechildren.org, presentó a Luciana con dicha organización que la situación cambió significativamente para darle una nueva oportunidad a la niña pues Healing the Children (HTC) se encarga de servir a niños en áreas de baja cobertura sanitaria en diferentes partes del mundo. Así, una vez que Luciana y su familia regresaron a México, Melissa pudo continuar su tratamiento bajo la guía de HTC, no sin antes tener que acomodar su tratamiento al programa y jornadas que HTC desarrolla en Guatemala.

La Ayuda de Niños de Luz…

Fue a través del conocimiento y la experiencia obtenida por Luciana, en su afán por lograr el tratamiento para Melissa, que ella se dio cuenta de los muchos casos de discapacidad infantil existentes en el sur de Méjico y de como la mayoría de estos niños no se benefician del cuidado adecuado a sus condiciones particulares. Así, mientras Yucatán presenta la tasa más alta de niños con discapacidades en México, no es difícil encontrarse con que en este estado no existen los niveles de especialización adecuados, ni los esfuerzos colaborativos para la atención de condiciones complejas como las de Melissa. Además, que la falta de recursos es un factor que imposibilita el acceso al buen cuidado de los niños con discapacidades. Sin embargo, a pesar de las carencias, solamente el hospital O’Horan hace esfuerzos grandes para brindar tratamiento al menos a los pacientes beneficiarios del seguro popular http://jointlearningnetwork.org/content/seguro-popular. Claro, debido a que el 50% de la población de Yucatán es beneficiaria del Seguro Popular, ello significa que este hospital permanezca saturado y que, en muchos casos, le sea imposible prestar la atención adecuada a pacientes con complejidades como las de Melissa y otros niños con discapacidades.

Como resultado de las circunstancias mencionadas, Luciana comenzó a compartir su información con otras familias con hijos con discapacidades producidas por diferentes factores congénitos y que requieren un amplia diversidad de tratamientos neurológicos, urológicos, ortopédicos y de cirugía plástica. Así, Luciana y otros miembros de dichas familias iniciaron una red informal para compartir información y buscar luces de esperanza para los padres y sus hijos mediante la distribución de información acerca los recursos adecuados requeridos y, en muchos casos, de cómo puede accederse a ellos. Como es obvio, que estas familias necesitan trabajar para obtener cuidado médico local, en Julio de 2012 Luciana fundó el grupo Niños de Luz (https://www.facebook.com/pages/Enlace-Médico-Internacional-Niños-de-Luz/576033885770320), como una organización de apoyo mutuo entre las familias con niños con problemas de discapacidad compleja.

Entre las actividades presentes de Niños de Luz está la coordinación con el Secretario de Salud en Mérida y con Healing the Children en los Estados Unidos para traer un equipo de médicos que pueda tratar a algunos niños con situaciones complejas en Yucatán. Para ello el hospital O’Horan se ha comprometido a proveer su infraestructura y parte de su personal para facilitar el cuidado hospitalario y el tratamiento post-hospitalario. Así mismo, es muy importante entender que ninguna de las entidades interesadas en este proceso ve esta primera visita de HTC a Yucatán como una solución esporádica, sino como el inicio a una estrategia en la que Healing the Children, la Secretaría de Salud y Niños de Luz confluyen en la generación de capacidades continuas para el mejoramiento del cuidado de los niños nacidos con condiciones especiales y en la subsecuente búsqueda de un mejor bienestar y calidad de vida.

¿Cómo contribuir?…

Niños de Luz está corrientemente trabajado para facilitar la visita del equipo de médicos de Healing The Children a Yucatán. Dicha visita está programada para que el equipo de HTC vea, valore y decida sobre el tratamiento de niños cuyas condiciones se están deteriorando rápidamente y cuyo tratamiento es urgente ya que, en algunos casos, esperas de 6-12 meses para atención pueden causar impactos severos en la calidad de vida de los niños a mediano y largo plazos. También, como el 15 de noviembre el equipo de médicos de Healing the Children visitará Ciudad de Guatemala, Niños de Luz está buscando contribuciones urgentes para enviar al menos a un niño para que sea tratado en Guatemala. Para esta sesión de noviembre 15 se ha priorizado la atención urgente del a niña Mariana Jaquelin Campo Bacelis quien nació con una malformación en cordón espinal, la cual le ha ocasionado una serie de traumas que van desde su imposibilidad para caminar, la dificultad para retener esfínteres, problemas renales y exclusión de parte de su intestino. Para ello Luciana Ha estado en contacto directo con uno de los médicos quien tratará a los pacientes en Guatemala y quien además conoce la historia clínica de Mariana. Es a través de este contacto que se ha logrado establecer que Mariana es una buena candidata para recibir el tratamiento quirúrgico ofrecido por HTC en su próxima sesión en Guatemala y el cual puede significar una mejoría de calidad de vida a Mariana mediante el establecimiento de una función urinaria mejorada que quizás le permita una vida libre de dolor constante.

Niños de Luz sabe que muchos extranjeros residentes permanente o temporalmente en Mérida estarían interesados en contribuir con causas como esta y es por ello que creemos que esta es una oportunidad concreta para mejorar la vida de los niños que padecen este tipo de enfermedades y con ello contribuir al mejoramiento de la salud en Yucatán.

El costo del desplazamiento de Mariana y su madre a Ciudad de Guatemala, incluidos el tiquete aéreo y estadía, es de aproximadamente US $3000. Cualquier suma que usted pueda aportar será de gran ayuda en la mejoría de Mariana. Para ello, Niños de Luz ha abierto una cuenta en PayPal en donde se puede pagar con tarjetas de crédito nacionales o internacionales (el botón esta abajo). Dichos depósitos están claramente segregados en una cuenta bancaria y son únicamente usados para cubrir los gastos de viaje de Mariana y su madre. Ninguna cantidad de su posible donación será usada para gastos administrativos o de ninguna otra índole. Cada donante, además, recibirá un reporte del tratamiento de Mariana, así, también, como de la forma como se usaron los fondos donados. Por más información o por donativo, contacta Catherine Arboleda a cborgman.arboleda@gmail.com.

Luciana Quarchioni: Luciana fundó Niños de Luz en Julio de 2012. Ella es originaria de Argentina de donde se mudó a Yucatán cuando era una niña. Hoy está casada con un Yucateco con quien tiene a Melissa y otros dos niños.

Catherine Borgman-Arboleda: Catherine es de Brooklyn, New York, y corrientemente reside en Mérida con su esposo y dos hijas (y dos perros y un gato). Ella conoció a Luciana Quarcioni a través de la escuela Loyola Comunidad Educativa, donde las hijas de ambas son estudiantes. Catherine desarrolla trabajo voluntario para Niños de Luz en términos de facilitar su contacto con la organización Healing the Children en los Estados Unidos. Ella es también la fundadora del Action Evaluation Collaborative, una organización que provee servicios de evaluación y planeación organizacional a entidades no gubernamentales internacionales. Recientemente ha estado vinculada al sur de Méjico en la implementación y desarrollo de programas de monitoreo participativo para la Fundación Kellog. Para más información: http://actionevaluation.org

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Healing the Children Video